Sverige har genomfört två dubbla handtransplantationer: den första på Sahlgrenska universitetssjukhuset i december 2020, den andra på Södersjukhuset 2025. Ingen av dem har resulterat i en enda vetenskaplig publicering, rapporterar SVT.

"Det är en skandal att man inte har infriat sina forskningsambitioner", säger medicinetikern Torbjörn Tännsjö, som beskriver genomförandet som nära nog skandalöst.

Varför publiceringen är själva poängen

Handtransplantation är inte en etablerad rutinbehandling utan ett ingrepp under utveckling. Patienten är medicinskt frisk före operationen, får livslång immundämpande medicinering efteråt och tar därmed på sig risker som annars inte funnits.

Det som gör en sådan avvägning försvarbar är att kunskapen kommer någon till nytta. Gustav Nilsonne, forskare i medicinsk transparens vid Karolinska institutet, formulerar problemet: patienterna har gått med på risker och intrång för att bidra till kunskapsutvecklingen, men bidraget uteblir.

Utan publicering blir varje nytt fall ett försök från början, i stället för ett steg vidare från förra gången.

Projekten som avstannade

Forskningsprojekten startade 2013 vid Sahlgrenska och 2018 vid Södersjukhuset. Båda har till stor del avstannat sedan ett samarbetande forskningscentrum lagts ned.

Det är en igenkännbar historia i svensk klinisk forskning. Själva ingreppet finansieras som sjukvård, medan uppföljningen finansieras som forskning, och de två pengarna har olika livslängd. När forskningsdelen faller bort fortsätter vården, men dokumentationen gör det inte.

Sjukhusets svar

Per Fredrikson, handkirurg vid Sahlgrenska, bekräftar att inget publicerats: "Vi har inte publicerat det, men vi samlar in data och har möjlighet att publicera när det känns moget." Han framhåller samtidigt att det är viktigt att resultat från den här typen av ingrepp publiceras.

Det svaret innehåller hela spänningen. Data finns, viljan finns, men publiceringen ligger i framtiden, och den har legat i framtiden sedan 2013.

Vad som står på spel internationellt

Av omkring hundra studerade handtransplanterade patienter i världen har mer än tio behövt få transplantatet borttaget, i första hand på grund av avstötning.

Det är just den sortens siffra som gör svensk uppföljning värdefull för andra. Två fall är få, men i ett internationellt material på hundra patienter är två fall inte försumbara, och de bidrar bara om någon skriver ned dem.

Vi har också talat om den första patientens erfarenheter.